Ehlers-Danlos Klasik Tip, genetik olarak kalıtsal bir tıbbi durum olan Ehlers-Danlos Sendromunun (EDS) bir türüdür. Klasik EDS, bağ dokunuzu (kıkırdak gibi) etkileyen ve vücudunuzu aksi takdirde küçük bir çarpma veya sıyrıktan kaynaklanan hasara karşı daha duyarlı hale getiren bir durumdur. Halihazırda, herhangi bir formunda EDS için bir tedavi yoktur. Bununla birlikte, bazı dikkatli yaşam tarzı değişiklikleri, önleyici bakım ve semptomların tedavisi ile, EDS, Klasik Tip'li bir kişi, özellikle hastalık erken teşhis edilirse, hala dolu bir hayat yaşayabilir.
adımlar
Yöntem 1/3: Fiziksel Zorluklarla Başa Çıkma
Adım 1. Belirtileri tanıyın
EDS, Klasik Tip'ten muzdaripseniz, aşağıdakileri görmeyi bekleyebilirsiniz.
- Cilt hiperekstansiyonu. Bu, cildin çok esnek olduğu, çok kolay esnediği ve ardından tekrar yerine oturduğu anlamına gelir. Bu durumdaki birinin cildi de genellikle dokunulduğunda özellikle pürüzsüz ve kadifemsi olur.
- Kolayca kesilir ve morarır. EDS'li, Klasik Tip'li kişiler, normal olarak pıhtılaşabilmelerine rağmen, dokularının kırılganlığı nedeniyle ortalama bir kişiye göre çok daha kolay morarır ve kanar. Klasik Tip EDS'li kişiler ayrıca yaraların iyileşmesinin daha uzun sürdüğünü ve yara izi bırakma olasılığının daha yüksek olduğunu bulurlar.
- Ortak hipermobilite. Yaşa, cinsiyete ve etnik kökene bağlı olarak, EDS'li birçok kişi, Klasik Tip, alışılmadık derecede esnek olduklarını düşünür. Spesifik olarak, bu durumdaki kişilerin kolayca yerinden çıkan gevşek ve dengesiz eklemleri vardır. Bu nedenle, Klasik EDS'li kişiler genellikle burkulma ve diğer eklem yaralanmalarına daha yatkındır.
- Kas tonusunun olmaması. EDS'li küçük çocuklar, kaslarının gelişimi genellikle geciktiğinden, genellikle kas tonusu eksikliği gösterirler. Bu zayıflık, ayakta durma veya yürüme gibi motor becerilerde de gecikmeye neden olabilir.
- Kronik ağrı veya yorgunluk. Sonsuz ağrı (özellikle eklemlerin çevresinde) ve/veya yorgunluk da Klasik EDS'den muzdarip kişilerde yaygındır.
Adım 2. Vücudunuzu koruyun
EDS, vücudunuzu daha kırılgan hale getirir, bu nedenle yaralanabileceğiniz durumlardan kaçınmak için uygun adımları atmanız gerekir. Ayrıca kendinizi zarardan korumak için kıyafetlerinizi kullanmak isteyeceksiniz.
- Kolayca yaralanabildikleri için, Ehlers Danlos Klasik Tipi olan kişiler, tüm temas sporlarından ve ayrıca herhangi bir kuvvetle çarpılmaları veya itilmeleri muhtemel diğer durumlardan kaçınmalıdır. Futbol, boks ve hatta koşu gibi aktivitelerden (eklemlere verebileceği baskı nedeniyle) yaralanma riskini azaltmak için kaçınılmalıdır.
- Günlük yaşamda, yaralanma riskini azaltacak şekilde giyinin. Cildinizin maruz kalmasını sınırlayın ve mümkünse çizikleri önlemek ve vücudunuzu yastıklamak için birden fazla katman giyin.
- Bisiklet sürerken daima kask takın.
- Açık hava etkinliklerine katılırken dirsek, diz ve incik pedleri giyin. Futbol pedleri ve kayak çorapları iyi çalışır. Bu durumdaki çocukların her zaman ped takması gerekebilir.
Adım 3. Doğru besinleri alın
Bazı yiyecekler, vücudunuzun Ehlers Danlos Classical Type'ın yarattığı sorunlarla daha iyi başa çıkmasına yardımcı olabilir. özellikle:
- C vitamini (askorbik asit) alın. Düzenli olarak alındığında morlukları azaltabilir. Yetişkinler için günde iki gramlık bir doz önerilir, ancak ne kadar alabileceğiniz konusunda bir üst sınır yoktur.
- Glukozamin, magnezyum, kalsiyum, Metil sülfonil metan (MSM), silika, piknojenol, karnitin, Koenzim Q10 (CoQ10) ve K vitamininin de genellikle EDS'nin neden olduğu eklem problemlerini hafifletmede yardımcı olduğu düşünülmektedir. Bunların hepsi ek formda mevcuttur. Diyetinizde herhangi bir büyük değişiklik yapmadan veya takviye almadan önce bir doktora danışın.
Adım 4. Aspirinden kaçının
EDS, Klasik Tip olan kişiler, daha yaygın olarak aspirin olarak bilinen Asetilsalisilat almamalıdır. Bu bozukluğu olan birçok kişi aspirine duyarlıdır ve kanama sorunlarını kötüleştirebilir.
Diğer anti-inflamatuar ilaçlar eklem ağrısının tedavisinde faydalı olabilir ve rahatsızlığı tedavi etmek için alınabilir
Adım 5. Doğru fiziksel aktiviteyi seçin
Özellikle ağırlık taşımayan egzersizler yapın. EDS, Klasik Tip olan kişiler için egzersiz önemlidir. Genellikle bu durumdan kaynaklanan eklem sorunları göz önüne alındığında, korunması zor olabilecek kas gücü ve koordinasyonunun oluşturulmasına yardımcı olur. Ağır ağırlık kaldırmayı gerektirmeyen veya sert cisimlerle çarpma riski olmayan aktiviteler ölçülü olarak yapılmalıdır.
- Yüzme, badminton, masa tenisi ve yürüyüş iyi seçeneklerdir.
- Spor salonunda eğimli koşu bandı, eliptik makine, sabit bisiklet veya step kullanabilirsiniz.
- Çekirdek gücü, Thera-ball, yoga, balo salonu dansı veya Tai Chi yaparak oluşturulabilir.
- Vücut ağırlığı egzersizleri yapmayı veya bir direnç bandı kullanmayı deneyin. Ağırlık kaldırmayın.
- Çapraz oturuştan ve Olimpik tarzda kaldırmadan kaçının. Size uygun bir egzersiz planı bulmak için daima doktorunuza danışın.
Yöntem 2/3: Yaşam Tarzı Değişiklikleri Yapma
Adım 1. Sınırlamalarınızı kabul edin
Ne kadar zor olursa olsun, sağlıklı kalmak ve yaralanmalardan kaçınmak için, başkaları için rutin olacak bazı görevleri sınırlamanız veya bunlardan kaçınmanız gerektiğini kabul etmeniz gerekecek. özellikle:
- Mümkün olduğunca ağır kaldırmaktan kaçının.
- Buna izin veren herhangi bir görev için oturmaya çalışın.
- Gereksiz bükülme ve esnemelerden kaçının.
- Yorgun hissettiğinizde görevleri durdurun.
- Kalp atış hızınızı ölçmek için bir aktivite izleyici veya adımsayar kullanın, böylece kendinizi fazla yorup zorlamadığınızı anlarsınız.
Adım 2. Önceden planlayın
Yapabildiğiniz ölçüde, görevleri daha yönetilebilir hale getirecek şekilde zaman içinde düzenleyin. Ev ve iş için görevlerinizi dikkatli bir şekilde planlayın. Örneğin:
- Yapmak istediğiniz görevlerin bir listesini yapın ve bunlara öncelik verin. Mümkün olduğunda, en az önemli olan görevleri ortadan kaldırın.
- Otururken yapabileceklerinizle alternatif aktif görevler.
- Enerji tasarrufu sağlayan kısayolları ve ağır işleri birden çok hafif göreve ayırmanın yollarını arayın.
- Örneğin, "mutfağı temizlemek" yerine, bu işi fiziksel olarak daha kolay görevlerle serpiştirilebilecek birkaç küçük göreve ayırın. Örneğin, mutfak zeminini süpürebilir, sonra oturabilir ve çek defterinizi dengeleyebilir, ardından mutfak tezgahlarını silebilir, ardından oturup e-postaları yanıtlayabilirsiniz, vb.
Adım 3. Evinizi daha erişilebilir hale getirin
Evinizi yaşamanızı kolaylaştırmak, stres ve yorgunluğu en aza indirmek için yapabileceğiniz birçok şey var. Örneğin:
- Alçak, yumuşak sandalyeleri, ayakta durmayı ve oturmayı kolaylaştırmak için sağlam ve destekleyici döşemeye sahip koltuklarla değiştirin. Benzer şekilde, yükseltilmiş bir klozet oturağı taktırın.
- Duşunuza koltuk takın.
- Herhangi bir nesneyi tek seferde yukarı veya aşağı hareket ettirebilmeniz için merdivenlerinizin üstünde ve altında bir çanta bulundurun.
- Daha kolay temizlik için uzun saplı bir faraş ve hafif bir vakum alın.
- Eşyalara ulaşmak için bükülmeyi veya gerilmeyi önlemek için mümkün olduğunca çok mutfak eşyasını bel hizasında tutun.
Adım 4. Yardım isteyin
Arkadaşlarınızdan veya aile üyelerinden zorlu görevlerde yardım alın. Başkaları tarafından gerçekleştirilebilecek görevlerde ne kadar az enerji kullanmanız gerekiyorsa, o kadar iyidir.
- Örneğin, ağır bir şeyi taşımak için yardıma ihtiyacınız varsa, bir arkadaşınıza şöyle diyebilirsiniz: "Durumum bu sandalyeyi merdivenlerden yukarı kaldırmamı zorlaştırıyor. Bunu benim için yapmaya istekli olur musun?"
- Ergoterapiyi düşünün. Bir ergoterapist, işinizle ilgili olanlar gibi günlük aktivitelerin üzerinize yüklediği yükü en aza indirmenin yollarını bulmanıza yardımcı olabilir.
- Bir meslek terapisti, hayatınızı kolaylaştırmak ve özel diş telleri gibi zorlanma ve ağrıyı en aza indirmek için size özel ekipman da sağlayabilir. Bu terapistler ayrıca potansiyel tehlikeleri aramak için eviniz ve işyeriniz hakkında değerlendirmeler yapabilir ve yorgunluktan kaçınmak için aktiviteleri nasıl hızlandıracağınız konusunda size tavsiyelerde bulunabilir.
Adım 5. Yeterince dinlenin
EDS'li kişiler, kısmen kronik ağrı ve rahatsızlık nedeniyle genellikle uyumakta zorluk çekerler. Dinlenmek için bolca zaman ayırdığınızdan emin olun. Görevler arasında mola verin ve erken yatın.
- Dinlenme, kaslarınızın enerjilerini geri kazanmalarına yardımcı olur.
- Kısa molalar için bile, bir sandalyede dinlenmek yerine uzanmayı düşünün.
- Dinlenmeyi olabildiğince konforlu hale getirmek için bol destek sağlayan bir yatak alın. Yatmayı ve kalkmayı kolaylaştıran bir yükseklikte olduğundan emin olun.
- Başınızı fazla öne itmeyecek bir yastık kullanın.
Yöntem 3/3: Bakım Arama
Adım 1. Deneyimli bir uygulayıcı bulun
EDS nispeten nadir olduğu için, birçok doktorun bu konuda çok az deneyimi vardır. Genel pratisyeninize, sizi hastalığı iyi anlayan ve en son tedavileri takip eden bir uzmana sevk edip edemeyeceğini sorun.
- Bu hastalığın nadir görülmesi nedeniyle bir uzmana görünmek için seyahat etmeniz gerekebilir.
- Bölgenizde EDS tedavisinde deneyimli bir doktor yoksa en azından Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon uzmanına başvurun. Böyle bir kişi, eklem ağrısına yardımcı olacak bir rehabilitasyon planı geliştirmenize yardımcı olabilir.
- Çocukları fizyoterapiye alın. Çocuğunuzda EDS, Klasik Tip varsa, onu bir fizyoterapiste götürün. Bu, kaslarının ve motor becerilerinin mümkün olduğunca gelişmesine yardımcı olmak için önemli olacaktır.
Adım 2. Yaralar için tıbbi tedavi isteyin
Siz veya önemsediğiniz biri Klasik EDS'ye sahipse ve yaralanmışsa, bunu ciddiye alın. Derin dikişler genellikle gerekli olacaktır ve mümkün olan en kısa sürede uygulanmalıdır.
- Dermal (cilt) yaralar, yara izi kalmaması için cildi germeden kapatılmalıdır.
- Dikişler, tipik olarak, sıradan bir hastada tipik olandan iki kat daha uzun süre bırakılmalıdır.
- Kesik kenarlarının alttaki dokudan ayrıldığı veya kanamayı durdurmayacak herhangi bir yara için tıbbi yardım alın. Aynı şekilde, herhangi bir çıkık veya başka bir eklem yaralanması için hemen bir doktora görünün.
Adım 3. Düzenli kontroller yaptırın
EDS'li kişilerin durumlarını değerlendirmek için düzenli olarak bir doktora görünmeleri gerekir. Bu duruma aşina bir doktor, gerçekçi değerlendirmeler yapmaya yardımcı olabilir ve önleyici bakım için tavsiyelerde bulunabilir.
- Çocukluktan başlayarak, Klasik EDS'li kişiler düzenli olarak kardiyak eko almalıdır. EDS, Klasik Tip, kanın kalbe ve kalbe geçişini engelleyebilen disket kalp kapakçıklarına neden olabilir. Bu, kardiyak ekolarla tespit edilebilir.
- Özellikle hamilelik sırasında dikkatli olun. Klasik EDS'den kaynaklanan vücut dokusundaki zayıflıklar, hem anne hem de çocuğu için risklerle sonuçlanabilecek servikal sorunlara yol açabilir. EDS'li annelerin yakın doğum sonrası dönemde de yakından izlenmesi önerilir.
Adım 4. Danışmanlık isteyin
EDS'li çoğu insan, hayatı zorlaştırabilecek devam eden ağrılarla uğraşır. Doktorlar, hastaların EDS'nin yarattığı yaşam tarzı sınırlamalarının neden olduğu acı ve hayal kırıklığı ile başa çıkmayı öğrenmelerine yardımcı olmak için sıklıkla bir psikolog, psikiyatrist veya başka bir danışmanla görüşmeyi önerir.
- EDS'den mustarip insanlar sıklıkla uyku bozuklukları ve kötü zihinsel sağlık geliştirirler ve bu durum kalifiye bir danışmanın üstesinden gelmenize yardımcı olabilir.
- Genetik danışmanlık da iyi bir fikirdir. Bu danışmanlığın amacı, hastaların muzdarip oldukları durumu, hastalığın nasıl bulaştığını ve sahip olabilecekleri çocuklara geçme riskini anlamalarına yardımcı olmaktır.
- Bir destek grubu oluşturmak için EDS'li diğer kişileri bulun. Hatta bir çevrimiçi destek grubuna bile katılabilirsiniz.
İpuçları
- Herhangi bir kaza geçirmeniz ihtimaline karşı tıbbi talimatları üzerinizde bulundurun. Size Asetilsalisilat verilmediğini ve doktorunuzun acil bir durumda birinin sizi etkili bir şekilde tedavi etmesine yardımcı olacağını düşündüğü diğer bilgileri belirtmeleri gerekir.
- Ehlers-Danlos Society, genel sorularınız için iletişime geçebileceğiniz ücretsiz bir e-posta "yardım hattına" sahiptir. [email protected] adresine bir e-posta göndererek onlarla iletişime geçebilirsiniz, ancak gönüllüleri doktor değildir ve tıbbi tavsiye veremezler. Herhangi bir acil durumda kalifiye bir doktora başvurun.
