İdiyopatik Pulmoner Fibrozisin (İPF) tedavisi olmasa da yaşam kalitenizi ve aktivite seviyenizi korumanıza yardımcı olabilecek birçok tedavi seçeneği mevcuttur. İlaç ve oksijen tedavisi bu hastalığın ilerlemesini yavaşlatabilir ve semptomları azaltabilir. Egzersiz, meditasyon, diyet ve güçlü bir sosyal ağ, semptomları evde yönetmenize yardımcı olabilir. Ancak ciddi vakalarda akciğer nakli gerekli olabilir. Endişelenmemeye çalışın. Güçlü bir destek ağı kurarak ve düzenli doktor randevularına katılarak, yine de mutlu ve tatmin edici bir hayata sahip olabilirsiniz.
adımlar
Yöntem 1/4: Tıbbi Tedavileri Kullanma
Adım 1. Doktorunuzla randevu alın
Doktorunuz akciğer kapasitenizi ölçecek ve IPF'nizin ne kadar ilerlediğini görmek için testler yapacaktır. Ayrıca sizi bu tedavi için bir göğüs hastalıkları uzmanına sevk edebilirler. Yapabilecekleri bazı testler şunları içerir:
- Kalbinizi ve akciğerlerinizi incelemek için X-ışınları ve BT taraması gibi görüntüleme testleri.
- Akciğer kapasitenizi kontrol etmek için solunum fonksiyon testleri. Tüplere nefes almanız veya bir koşu bandında egzersiz yapmanız istenebilir.
- Kanınızdaki oksijen seviyelerini test etmek için parmağınızda küçük bir cihaz kullanan bir nabız oksimetresi.
- Kanınızdaki oksijen seviyelerini kontrol etmek için kan testleri.
- Ağır vakalarda akciğer dokusu biyopsisi. Bu, boğazınızdan aşağıya invaziv olmayan bir kapsamın kullanılmasını veya ameliyat yoluyla içerebilir.
Adım 2. Akciğerlerinizdeki yara izini yavaşlatmak için reçeteli bir ilaç alın
Hastalığınızın ilerlemesini yavaşlatabilecek 2 ilaç var. Her ikisi de günde 2-3 kez alacağınız haplardır. İlaçlarınızı almak için doktorunuzun talimatlarını izleyin.
- Pirfenidon (Esbriet olarak satılır) iltihabı azaltabilir ve yaşam beklentisini artırabilir. Yan etkileri arasında güneş ışığına karşı cilt hassasiyeti, mide bulantısı, yorgunluk ve hazımsızlık sayılabilir.
- Nintedanib (Ofev olarak satılır) inflamasyonu azaltmaya ve IPF'nin ani alevlenmelerini önlemeye yardımcı olabilir. Yan etkileri mide bulantısı ve ishali içerir. Kan inceltici kullanıyorsanız bu ilacı almamalısınız.
Adım 3. IPF semptomlarını yönetmek için ayrı bir reçete alın
Durumunuza ve semptomlarınıza bağlı olarak doktorunuz rahatsızlığınızı azaltmak için ayrı bir ilaç reçete edebilir. Yaşadığınız herhangi bir mide ekşimesi, hazımsızlık veya nefes darlığı hakkında doktorunuzla konuşun.
- Akciğerlerinizdeki iltihabı azaltmak için size Prednizon gibi bir kortikosteroid verilebilir.
- Mide ekşimesi veya asit reflü varsa, doktorunuz mide asidini azaltmaya yardımcı olmak için bir proton pompası inhibitörü (PPI) reçete edebilir.
- Etkinliği tartışılırken, bazı doktorlar, akciğerlerinizdeki yara dokusunu azaltmaya yardımcı olmak için N-asetilsistein adı verilen bir antioksidan reçete edebilir.
Adım 4. Düşük kan oksijen seviyelerini tedavi etmek için oksijen tedavisine gidin
Bu terapi, bir yüz maskesi veya burun deliği tüpleri aracılığıyla oksijen seviyenizi artırır. Maske veya tüpler oksijen sağlayan bir cihaza takılır. Bu tedavinin süresi, durumunuzun ciddiyetine bağlıdır.
- Bazı durumlarda, makineyi sadece gece veya gündüz dolaşırken kullanmanız gerekebilir. Daha ciddi durumlarda, makineyi gündüz ve gece birkaç saat kullanmanız gerekebilir.
- Evde kullanılan makinelerde genellikle serbestçe hareket etmenizi sağlayacak uzun borular bulunur. Çalışırken veya ayak işlerini yaparken cihazı takmanız gerekiyorsa, taşınabilir cihazlar da mevcuttur.
Adım 5. Grip ve pnömoni için aşı olun
IPF'niz varsa bu hastalıklar çok daha kötü olabilir. Zatürree karşı korunmak için sadece bir kez pnömokok aşısı olmanız yeterlidir. Yılda bir kez doktorunuzdan, eczanenizden veya sağlık merkezinizden grip aşısı olun.
Adım 6. Pulmoner rehabilitasyon kurslarına katılın
Pulmoner rehabilitasyon, fizyoterapistler ve mesleki terapistler tarafından yürütülen egzersiz, beslenme danışmanlığı ve eğitim desteğini birleştirir. Terapistleriniz size nefes egzersizleri gösterebilir, egzersiz yapmanıza yardımcı olabilir ve size doğru yemeyi öğretebilir. Doktorunuz sizi yerel bir programa yönlendirebilir.
- Bu tedaviler genellikle hastanelerde, sağlık merkezlerinde veya toplum merkezlerinde yapılır.
- Bu tedaviler diğer insanlarla bir sınıf olarak yer alabilir. Ayrıca özel kurslar da alabilirsiniz.
- Şu anda oksijen tedavisi görüyor olsanız bile pulmoner rehabilitasyon yapabilirsiniz.
Adım 7. Hastalığın ilerlemesini izlemek için doktorunuzu düzenli olarak ziyaret edin
İPF ilerleyici bir hastalıktır, yani zamanla giderek kötüleşecektir. Durumunuzu izlemek için her 3-6 ayda bir doktorunuzu ziyaret edin.
- Doktorunuz hastalığınızın ilerleyip ilerlemediğini kontrol etmek için röntgen, kan testleri, nabız oksimetresi ve diğer testleri yapmaya devam edecektir.
- IPF'niz ciddi şekilde kötüleşirse, doktorunuz sizi akciğer nakli için bir nakil ekibine sevk edebilir.
Yöntem 2/4: Belirtilerinizi Evde Yönetmek
Adım 1. Sigarayı en kısa sürede bırakın
Sigara içmek IPF semptomlarını kötüleştirebilir ve akciğer kapasitenizi azaltabilir. Sigara içiyorsanız, bırakma konusunda mümkün olan en kısa sürede doktorunuzla konuşun. Doktorunuz, bırakmanıza yardımcı olacak ilaçlar, yamalar ve diğer tedavileri önerebilir.
İkinci el dumandan mümkün olduğunca kaçının. Arkadaşlarınız veya aileniz sigara içiyorsa, çevrenizde yapmamalarını isteyin
Adım 2. Aktif kalmak için haftada 150 dakika egzersiz yapın
Durumunuz egzersiz yapmayı zorlaştırabilir, ancak egzersiz kanınızdaki oksijen seviyelerini iyileştirmeye yardımcı olabilir. İlk başta yürüme veya yüzme gibi düşük yoğunluklu aktivitelerle başlayın. Güçlendikçe, sabit bir bisiklet veya eliptik kullanmak gibi orta yoğunluktaki aktivitelere geçin.
- Haftada 5 gün, günde 30 dakika hedefleyin.
- Akciğerlerinizin çalışmasına yardımcı olmak için mümkün olduğunca her hafta egzersiz yapmaya devam edin.
Adım 3. Çok tok hissetmemek için sık sık küçük, besleyici öğünler yiyin
Büyük öğünler sizi çok tok hissettirebilir ve bu da nefesinizin kesilmesine neden olabilir. Daha küçük ama daha sık öğünlere geçmeyi deneyin. Günde 4-5 öğün yemeyi hedefleyin. Tam tahıllar, meyveler, sebzeler ve yağsız etler gibi sağlıklı yiyecekler yiyin.
- Örneğin, sabah 8'de yulaf ezmesi ve muz, saat 11'de bir sandviçin yarısı, öğleden sonra 2'de sandviçin diğer yarısı, öğleden sonra 4'te havuç ve humus ve akşam 6'da bir tavuk göğsü ve brokoli yiyebilirsiniz.
- Diyetinize ekleyebileceğiniz bazı besleyici yiyecekler somon, avokado, brokoli, keten tohumu, ceviz ve tavuk çorbasıdır.
Adım 4. Gevşeme ve dinlenme yoluyla stresi azaltın
IPF ile yaşamak stresli olabilir. Ne yazık ki, stres ve gerginlik belirtilerinizi daha da kötüleştirebilir. Stresi azaltmak, daha rahat kalmanıza ve genel olarak daha iyi hissetmenize yardımcı olabilir.
- Geceleri 7-9 saat uyumayı hedefleyin. Uyku, genel sağlığınızı iyileştirebilir ve tedavi sırasında size daha fazla enerji verebilir. Uyurken nefes almakta zorlanıyorsanız, kendinizi desteklemek için fazladan bir yastık kullanın. Ayrıca, geceleri daha iyi uyumak için kafein veya alkol almaktan kaçının.
- Yoga ve progresif kas gevşemesi gibi gevşeme teknikleri, gergin veya endişeli iseniz size bir huzur hissi verebilir.
- Stresli durumlardan kaçınmaya çalışın. Sağlığınıza odaklanabilmeniz için taahhütlerinizi azaltın. Kendinizi sevgi dolu ve destekleyici insanlarla kuşatın.
Adım 5. Rahatlamanıza yardımcı olması için meditasyon yapın
Rahatlamak için meditasyon kullanmak, IPF semptomlarınızı daha yönetilebilir hale getirmenize yardımcı olabilir. Her gün birkaç dakikanızı sessiz bir yerde oturun, gözlerinizi kapatın ve biraz meditasyon yapın..
- Derin nefes meditasyonu, derin nefes almaya odaklandığınız bir meditasyon şeklidir. Vücudunuzun oksijenlenmesine ve dolaşımınızı iyileştirmeye yardımcı olabilir.
- Zihninizde sakin, rahatlatıcı bir yer hayal ettiğiniz görselleştirme meditasyonunu da deneyebilirsiniz. Görselleştirme meditasyonu stres ve kaygıyı hafifletmeye yardımcı olabilir.
Adım 6. IPF'nizle başa çıkmak için pozitifliği ve pozitif olumlamaları kullanın
İPF'niz olduğunda bazen üzgün, kızgın ve hüsrana uğramış hissetmek doğaldır, ancak daha olumlu bir bakış açısına sahip olmaya çalışmak yaşam kalitenizi iyileştirebilir ve semptomlarınızla baş etmeyi kolaylaştırabilir. Her gün kendinize şükrettiğiniz şeyleri hatırlatın ve olumlu kendi kendine konuşma pratiği yapın.
Minnettar olduğunuz şeyleri ve başardığınız şeyleri yazdığınız bir pozitiflik günlüğü tutmayı deneyin
Adım 7. Bir IPF destek grubuna katılın
IPF, fiziksel sağlığınızın yanı sıra zihinsel sağlığınızı da etkileyebilir. Teşhisiniz konusunda umutsuz veya üzgün hissediyorsanız, aynı durumdaki başkalarına ulaşın. Yalnız olmadığınızı unutmayın. Senin neler yaşadığını anlayan başkaları da var.
- ABD'de, bölgenizde bir destek grubu olup olmadığını öğrenmek için Pulmoner Fibrozis Vakfı ile iletişime geçebilirsiniz.
- Birleşik Krallık'ta, İngiliz Akciğer Vakfı, IPF destek gruplarını yönetiyor. Akciğer rahatsızlığı olan kişiler için bir "Kolay Nefes Al" grubuna da katılabilirsiniz.
Adım 8. Fazla kilonuz varsa kilo verin
Aşırı kilo nefes darlığını artırabilir. Ne yazık ki, bazı kişilerin aşırı kilolu olmaları durumunda akciğer nakli reddedilebilir. Doktorunuz, kilo vermenize yardımcı olması için sizi kayıtlı bir diyetisyene veya bir fizyoterapiste yönlendirebilir.
- Kayıtlı bir diyetisyen, kilo vermeniz için bir beslenme planı oluşturmanıza yardımcı olacaktır. Bu planı mevcut durumunuza göre uyarlayacaklar.
- Kilo vermeye çalışırken gün boyunca daha küçük, besleyici öğünleri daha sık yemeye odaklanın.
- Bir fizyoterapist veya kişisel antrenör, durumunuzla egzersiz yapmanıza yardımcı olabilir. Oksijen tedavisi kullanıyorsanız, sizi nefessiz bırakmayacak düşük yoğunluklu aktiviteler bulmanıza yardımcı olabilirler.
Yöntem 3/4: Akciğer Nakli Geçirmek
Adım 1. Bir hastanede veya nakil merkezinde bir nakil değerlendirmesine katılın
Bir doktor ekibi, akciğer nakli için uygunluğunuzu belirleyecektir. Ekip bir göğüs hastalıkları uzmanı, cerrah, psikolog, sosyal hizmet uzmanı ve fizyoterapisti içerebilir.
- Ekip, durumunuzun ne kadar şiddetli olduğunu görmek için ek kan testleri, taramalar ve akciğer testleri yapabilir.
- Ekip size aileniz, arkadaşlarınız veya destek gruplarınız gibi destek ağınız hakkında sorular soracaktır.
- Ekibe katıldığınız egzersiz rejimleri, pulmoner rehabilitasyon kursları veya diğer fiziksel aktiviteler hakkında bilgi verin. Bu, aktif bir yaşam tarzınız olduğunu gösterecektir.
- Fazla kilonuz varsa veya başka sağlık sorunlarınız varsa, akciğer nakli için uygun görülmeyebilirsiniz.
Adım 2. Akciğer nakli bekleme listesine alın
Değerlendirmeden sonra, akciğer bekleme listesindeki yerinizi belirleyecek bir Akciğer Tahsis Skoru (LAS) alacaksınız. Ekip, nakil için iyi bir aday olduğunuzu belirlerse, sizi listeye alır.
Adım 3. Akciğerin müsait olduğu çağrısını alır almaz hastaneye gidin
Bir donör akciğeri hazır olduğunda, nakli gerçekleştirmek için küçük bir zaman penceresi vardır. Aramayı günün veya gecenin herhangi bir saatinde alabilirsiniz. Çağrıyı aldığınızda, hemen yemeyi ve içmeyi bırakın.
Adınız nakil listesine girdiğinde hastane için bir çanta hazırlayın. Bu, çağrıyı aldığınızda sizi hastaneye gitmeye hazırlayacaktır. Banyo malzemelerinizi, yedek bir kıyafet setini ve iyileşirken sizi eğlendirecek bir şeyler ekleyin
Adım 4. Hastanede veya nakil merkezinde ameliyat olun
Bir anestezi uzmanı, tüm ameliyat için sizi anestezi altına alacaktır. Ameliyatınız 4 ila 10 saat arasında sürebilir. Cerrahlar yaralı akciğerlerinizi çıkaracak ve onları donör akciğerleriyle değiştirecektir.
Yöntem 4/4: Ameliyattan Sonra İyileşme
Adım 1. Evde iyileşirken hareket ve aktiviteyi sınırlayın
Genellikle ameliyattan sonra 2-3 hafta hastanede kalırsınız. Ondan sonra taburcu olacaksınız. Bundan sonra 4 haftaya kadar hala iyileşiyor olabilirsiniz. Nakil ekibiniz size evde kendinize nasıl bakacağınız konusunda talimatlar verecektir.
Adım 2. Yeni ciğerlerinizin iyileşmesine yardımcı olmak için reddetmeyi önleyici ilaç alın
Reddetme önleyici ilaçlar vücudunuzun yeni organlara saldırmasını engeller. Hayatının geri kalanında bu ilacı kullanman gerekecek. Bu ilacı almak için doktorunuzun talimatlarını izleyin.
Adım 3. Nakil ekibiyle düzenli takip randevularına katılın
Vücudunuzun akciğerlerinizi reddetmediğinden emin olmak için yeni akciğerlerinizin bir göğüs hastalıkları uzmanı veya diğer uzmanlar tarafından düzenli olarak izlenmesi gerekecektir. Her 4-6 haftada bir kan testleri ve taramalarınız olabilir.
Adım 4. Grip benzeri belirtiler fark ederseniz derhal tıbbi yardım alın
Tıkanıklık, öksürük, nefes darlığı ve ateş, vücudunuzun ciğerlerinizi reddettiğinin veya bir enfeksiyon geliştirdiğinizin işaretleri olabilir. Bu belirtileri fark ederseniz hemen doktorunuza başvurunuz.