Ebeveyn olmak sizi birçok farklı açıdan zorlar. Metabolik bozukluğu olan bir çocuğa bakmanın her gün kendi özel koşulları vardır. En zorlu zorluklardan biri, çocuğunuzun metabolik bozukluğunu anlamaktır. Metabolik bozukluk, vücudun yağları (lipidler), proteinleri, şekerleri (karbonhidratlar) veya nükleik asitleri uygun şekilde işleyemediği kalıtsal bir hastalıktır. Çok çeşitli bozukluklar vardır ve her bozukluk benzersiz bir dizi talep ve sorunla birlikte gelir. Metabolik bozuklukları yönetmek için “sihirli hap” yoktur. Bu nedenle, çocuğunuzun rahatsızlığını anlamak ve yönetmek için doktorunuzla konuşmanız, çocuğunuzun rahatsızlığı hakkında bilgi almanız ve destek ekibinizin üyeleriyle sık sık iletişim kurmanız gerekir.
adımlar
Bölüm 1/3: Tıp Uzmanınızın Tavsiyesine Uyma
Adım 1. Uygun testleri yapması ve resmi bir teşhise varması için bir tıp uzmanıyla iletişime geçin
Çocuğunuza resmi olarak bir doktor tarafından teşhis konmamışsa ve metabolik bir bozukluğu olduğundan şüpheleniyorsanız, derhal bir doktora başvurmalısınız. Doktor, teşhis için gerekli olan önemli verileri toplamak için kan tahlili ve diğer testleri yapacaktır. Hatta doktorunuz sizi bir uzmana veya tıbbi destek ekibinizin önemli üyeleri olabilecek diğer kişilere yönlendirebilir.
- Kan çalışması da dahil olmak üzere çok çeşitli testlere hazır olun. Doktorunuz, organ fonksiyonunu ve enzim ve diğer düzeylerini kontrol etmek için kapsamlı bir metabolik panel isteyebilir.
- Çocuğunuza teşhis konmadan önce muhtemelen doktoru veya uzmanı birkaç kez ziyaret etmeniz gerekecektir.
- Ofisini sık sık ziyaret edeceğiniz için, sizin ve çocuğunuzun beğeneceği bir doktor bulduğunuzdan emin olun.
- Bazı yaygın metabolik bozukluklar şunları içerir: diyabet, Tay-Sachs hastalığı (TSD), von Gierke hastalığı, Niemann-Pick hastalığı, Morquio sendromu, akçaağaç şurubu idrar hastalığı, sistinoz, sistinüri, Galaktozemi. Bu, mevcut metabolik bozuklukların yalnızca bir kısmıdır - yüzlerce farklı türü vardır.
Adım 2. Çocuğunuzun doktorunu sık sık takip edin
Çocuğunuza resmi bir teşhis konması, doktorla işiniz bittiği anlamına gelmez. Çocuğunuzun durumunu ve ilerlemesini izleyebilmesi için ofisini düzenli olarak ziyaret edeceksiniz. Bu, çocuğunuzun hayati, beslenme ve genel sağlığının stabilize olduğundan emin olmak için gereklidir.
Doktorunuz nispeten düzenli olarak kan çalışması yapabilir
Adım 3. Doktorunuzun talimatlarını izleyin
Çünkü her biri kendi özel ilaçları ve bir çocuğu sağlıklı tutmak için gereken diyet ayarlamaları veya takviyeleri olan çok sayıda farklı metabolik bozukluk türü vardır. Bazı metabolik bozukluklar ölümcül iken diğerleri nispeten iyi huyludur. Çocuğunuzun özel bozukluğu hakkında daha fazla bilgi edinmek için doktorunuzla birlikte çalışın ve çocuğunuzun ilaçlarını tam olarak reçete edildiği şekilde aldığından ve/veya önerilen diyetini uyguladığından emin olun.
Örneğin, çocuğunuzun vücudunun kendi başına oluşturamadığı hormonları değiştirmek için steroid alması gerekebilir. Diğer durumlarda, tedavi sadece semptomları azaltmaya ve çocuğunuzu olabildiğince rahat ettirmeye odaklanabilir
Adım 4. Gerekirse, çocuğunuza enzim replasmanı yaptırın
Bazı metabolik bozukluklar, vücudun önemli enzimleri metabolize etme ve dahil etme yeteneğini bozar. Bu durumda, doktorunuz enzim replasmanları reçete edecektir. Metabolik bozukluğunu yönetmede ve sağlığını korumada son derece önemli olacağından, çocuğunuzun enzim replasmanlarını düzenli olarak aldığından emin olun. Enzim replasman tedavisi şunları içerebilir:
- imigluseraz
- velagluseraz alfa
- Taligluseraz alfa
Adım 5. Doktorunuz kabul ederse, çocuğunuza lif takviyesi verin
Metabolik bozuklukları olan bazı çocuklar, sağlıklı bir metabolizmayı sürdürmek için yeterli lif alamazlar. Bunun üstesinden gelmek için çocuğunuza lif takviyesi vermeyi düşünebilirsiniz.
- Lif takviyeleri, çocuğunuzun düzenli bağırsak hareketlerine sahip olduğundan emin olmanıza yardımcı olacaktır.
- Lif takviyeleri, çocuğunuzun LDL kolesterol seviyesini düşürmeye yardımcı olabilir.
- Çocuğunuza herhangi bir takviye koymadan önce doktorunuza danışın.
Adım 6. Çocuğunuzu izleyin ve yardım sorunları fark ederseniz derhal tıbbi yardım isteyin
Çocuğunuzun durumunu izlemek, sizin için devam eden bir görev olacaktır. Zararsız değişiklikler potansiyel olarak yaşamı tehdit eden sonuçlara işaret edebileceğinden, çocuğunuzun sağlığı ve esenliği konusunda uyanık olmanız gerekir.
- Çocuğunuz çok uyuyorsa, doktorunuza başvurun.
- Hızlı nefes alma düzenleri veya iştah değişiklikleri fark ederseniz, doktorunuza başvurun.
- Çocuğunuzun sağlığı herhangi bir şekilde bozuluyorsa, doktorunuza başvurun.
Bölüm 2/3: Bir Destek Ekibi Oluşturma ve Başkalarıyla İletişim Kurma
Adım 1. Sağlık personeli dışında bir destek ekibi oluşturun
Evinizdeki herkes ve sıklıkla birlikte olduğunuz diğer kişiler destek ekibinizin bir parçası olmalıdır. Gerektiğinde çocuğunuzun diyetini ve sağlığını izlemeye yardımcı olabilirler ve zor zamanlarda duygusal destek sağlayabilirler. Metabolik bozuklukların bakıcılar üzerindeki talepleri genellikle yüksek ve zaman alıcı olduğundan, tıbbi olmayan bir destek ekibi metabolik bozuklukların yönetiminde son derece önemlidir.
- Ailenizdeki ve sosyal çevrenizdeki diğer kişileri, belirli durum ve çocuğun sürekli değişen yeme alışkanlıkları hakkında eğitin.
- Bir ebeveyn tam gün evde kalabilse bile, güvendiğiniz kişilerden yardım almalısınız.
- Birincil bakıcının çocuğu izlemek için etrafta olmaması durumunda, her zaman yedekte birkaç kişi bulundurun.
Adım 2. Çocuğunuzun öğretmenleri ve arkadaşlarının ebeveynleri ile iletişim kurun
Metabolik bozukluğu olan çocukları sağlıklı tutmak için beslenme çok önemli olduğundan, çocuğunuzun çevresinde denetleyici rolü olacak herkesle iletişim kurmanız gerekir. Çocuğunuzun öğretmenleriyle konuşun ve çocuğunuzun bozukluğunun özelliklerini onlara bildirin. Çocuğunuzun arkadaşlarının ebeveynleri ile iletişim kurun, böylece onlar da ayrıntıları öğrenebilirler. Çocuğunuzun ne yiyip yiyemeyeceğini ve çocuğunuzun ilaç alması gerekip gerekmediğini her ikisine de bildirin.
Adım 3. Tüm sağlık hizmetleri numaralarını her an erişilebilir durumda tutun
Tüm sağlık iletişim numaralarının her zaman yanınızda olduğundan emin olun. Aynı zamanda, partnerinizin (eğer varsa) veya destek ekibinizin diğer üyelerinin de metabolik bir kriz durumunda ihtiyaç duyabilecekleri numaralara sahip olduğundan emin olun.
- Numaraları cep telefonunuzda tutun.
- Destek ekibinizin üyelerinin bulabilmesi için acil durum numaralarını evde bariz bir yere asın.
- Çocuğunuz yeterince büyükse, birinci basamak doktorunun telefon numarasını ezberlemesini sağlayın.
- Çocuğunuza tıbbi uyarı bileziği takmasını veya uygun tıbbi bilgileri ve iletişim numaralarını içeren bir kart taşımasını sağlayın.
Adım 4. Destek ekibinizi, çocuğunuzun diyetinin ve metabolik destekleyici vitaminlerin ve ilaçların yeri hakkında bilgilendirin
Destek ekibinizdeki herkesle konuşun ve çocuğunuzun ilaçlarının nerede olduğunu bildiklerinden emin olun. Zamana duyarlı bir olay durumunda birinin onları aramasını istemezsiniz.
- Bunları kolayca erişilebilir ve açık bir yerde saklayın.
- Onları bir çekmeceye veya buzdolabındaki diğer şeylerin arkasına koymamaya çalışın.
- Çocuğunuzun onlara kendi başına ulaşamayacağından emin olun.
Adım 5. Başkalarıyla konuşun ve kendinizi çocuğunuzun metabolik bozukluğu hakkında eğitin
Çocuğunuzun rahatsızlığı hakkında kendinizi eğitmek, belki de çocuğunuzu sağlıklı tutmak için verdiğiniz savaşta yapabileceğiniz en önemli şeylerden biridir. Bu şekilde tedavideki en son gelişmelerden ve en yeni ilaç gelişmelerinden haberdar olacaksınız.
- Belirli bir bozukluk için resmi destek gruplarına katılın ve sizinle aynı sorunlarla uğraşan diğer ailelerden öğrenin. Belirli bir bozuklukla ilgili çoğu kuruluşun, diğer kaynaklar ve destek grubu bilgileriyle birlikte bozukluk hakkında bilgi içeren web siteleri vardır.
- Eğitim ve tıbbi gelişmeler ve/veya aksilikler ile ilgili güncellemeler için seminerlere ve konferanslara katılın.
- Durum ve bunun gibi başkaları hakkında eğitim almak için okuyun ve çalışın.
- Doktorlarınızla konuşun ve okuyabileceğiniz şeyler veya katılabileceğiniz konferanslar veya konuşmalar hakkında tavsiyeler istemekten çekinmeyin.
Bölüm 3/3: Diyet ve Beslenmeyi Yönetme
Adım 1. Çocuğunuzun metabolize edemediği tüm yiyecekleri veya ilaçları ortadan kaldırın
Tıp uzmanınızdan uygun bir teşhis aldıktan sonra, sağlıklı bir metabolizmayı sürdürmek için çocuğunuzun hangi yiyecek ve ilaçlardan kaçınması gerektiği konusunda çok iyi bir fikre sahip olmalısınız. Bunu yaptıktan sonra, bu yiyecekleri ve ilaçları çocuğunuzun diyetinden çıkarmaya çalışın. Onları tamamen ortadan kaldıramıyorsanız, mümkün olduğunca en aza indirin.
Adım 2. Bir kilo yönetimi planına başlayın
Metabolik problem ne olursa olsun, kilo genellikle ilişkili bir zorluktur. Bu nedenle, siz (doktorunuzla birlikte) çocuğunuz için bir kilo yönetimi planı hazırlamalısınız. Bu plan bir hedef ağırlık hedefi belirler ve ardından siz ve çocuğunuz bu hedefe ulaşmak ve sürdürmek için uygun adımları atarsınız.
- Kilo yönetimi planları sadece fazla kilolu çocuklar için değil, aynı zamanda düşük kilolu çocuklar için de geçerlidir.
- Kilo yönetimi planları “diyetler” değildir, ancak sağlıklı bir kiloya ulaşmayı ve bu kiloyu korumayı amaçlar.
- Çocuğunuza herhangi bir kilo yönetimi planına başlamadan önce daima doktorunuza danışın.
Adım 3. Metabolik bozukluğun tipine göre bebeğinizi özel mamaya koyun
Bazı bebekler ne yazık ki metabolik bozukluklarla doğarlar ve bu bozuklukları yönetmek için özel formüllere ihtiyaç duyarlar. Neyse ki, bebeklerde metabolik bozuklukları yönetmek için hangi beslenme adımlarının atılması gerektiğini artık daha iyi anlıyoruz.
- Bebeğinizde galaktozemi varsa, süt ürünlerini ortadan kaldırmaya çalışın ve ona süt içermeyen bir formül verin.
- Bebeğinizde PKU varsa, onu fenilalanin içermeyen bir formüle ve düşük proteinli bir diyete verin.
- Uygun bir teşhis ve tedavinin yanı sıra formül önerileri ve hatta reçeteler için doktorunuza danışın.
Adım 4. Bir egzersiz rutini oluşturun
Bir egzersiz rutini, çocuğunuzun sadece aktif değil aynı zamanda sağlıklı olmasını da sağlayacaktır. Egzersiz, metabolik bozuklukları yönetmeye yönelik herhangi bir genel planın önemli bir parçası olmalıdır. Çoğu durumda egzersiz, çocuğunuzun metabolik bozuklukların üstesinden gelme planının temel taşı olacaktır.
- Egzersiz yapmak, çocukların kan basıncını ve kolesterolünü düşürmelerine yardımcı olacaktır.
- Egzersiz yapmak, çocuğunuzun vücudunun insülini daha iyi düzenlemesine yardımcı olabilir.
- Egzersiz yapmak çocuğunuza zihinsel olarak da yardımcı olacaktır.
Adım 5. Çocuğunuzu beslenme diyetinde tutun
Çocuğunuzun genel metabolik planı sağlıklı bir diyete bağlı olacaktır. Metabolik bozukluklar çocuğunuzun yiyecekleri nasıl işlediğiyle ilişkili olduğundan, çocuğunuzun kesinlikle sıkı bir diyet yapması gerekecektir. Çocuğunuzun sağlıklı kalması için ihtiyaç duyduğu tüm besinleri aldığından emin olmanız gerekir. Bu, çocuğunuzun rahatsızlığını yönetmenin belki de en önemli yönlerinden biridir, bu nedenle çocuğunuz yeterince büyükse, beslenmeleri ve genel sağlıkları hakkında onunla sık sık konuşmanız gerekir.
- Doktorunuz uygun bir beslenme planı formüle etmek için sizinle birlikte olacaktır.
- Doktorunuzla diyette “aldatma” hakkında konuşun. Çocuğunuz diyetten vazgeçebilir ve ara sıra tedaviler alabilir, ancak bu sadece doktorunuzun onayı ile yapılmalıdır.
- Çocuğunuzun diyetini destek ekibinizin diğer üyelerine ilettiğinizden emin olun.
İpuçları
- Çocuğunuzun güçlü, sevgi dolu ve istikrarlı bir ebeveyne ihtiyacı olduğunu unutmayın.
- Başkalarının hikayelerini okurken dikkatli olun, eğitim olarak alın. Her vaka farklıdır, her doktor farklıdır ve her çocuk farklıdır.
