Herhangi bir kronik veya ciddi hastalıkla uğraşmak stresli bir çabadır. Hastalık nadir olduğunda, mücadelenizde tamamen yalnız olduğunuzu hissedebilirsiniz. Bununla birlikte, nadir hastalıkların bile genellikle binlerce insanı etkilediğinden ve destek ağlarının ve diğer kaynakların orada olduğundan emin olabilirsiniz. Bilgili bir savunucu olun, “aynı gemide” başkalarının topluluğuna katılın ve nadir görülen bir hastalıkla başa çıkma ve bunları ele alma seçeneklerinizi araştırın.
adımlar
Bölüm 1/3: Yanıt ve Destek Bulma
Adım 1. İhtiyacınız olan yanıtları alın
Herkesin nadir veya ciddi bir hastalıkla başa çıkmak için yardıma ihtiyacı vardır, ancak aynı zamanda kendi en güçlü savunucunuz olmaya da hazır olmalısınız. Sorular sorun, görüşler alın ve durumunuz hakkında olabildiğince bilgili olun. Başa çıkmayı tek başına yapmak çok zor, ama seninle başlıyor.
- Tanı konmamış nadir bir hastalığa sahip olmak özellikle stresli olabilir. Meslektaşlarınız, arkadaşlarınız ve hatta tıp uzmanları, hastalığınız teşhis yoluyla “gerçek” hale getirilmezse şüpheci veya destekleyici olmayabilir.
- Teşhis edilmemiş bir hastalıkla uğraşıyorsanız, gerçekliğinden asla şüphe etmeyin ve cevap aramayı asla bırakmayın. Bilgi, tavsiye ve destek için teşhis edilmemiş hastalıklarla ilgilenen kuruluşları araştırın.
- Hastalığınız teşhis edildiğinde, ikinci veya üçüncü bir görüş almaktan korkmayın. Nadir hastalıkları gözden kaçırmak ve yanlış teşhis etmek kolaydır. Kapsamlı olmak, inkar etmekle aynı şey değildir ve başa çıkmayı engellemez.
Adım 2. Çevrimiçi olarak yanıtlar ve destekleyici bir topluluk arayın
İnternetin nadir hastalıklarla karşı karşıya kalan birçok insan için gerçek bir cankurtaran olduğunu, onlara bilgi, tedavi tavsiyesi, toplum desteği ve umut sağlayarak yapabilirsiniz. Nadir hastalıkları olan kişiler genellikle internetin “güçlü kullanıcıları” haline gelirler, bilgi bulma ve değerlendirme konusunda uzmanlık geliştirirler ve aynı zorluklarla karşı karşıya olan başkalarıyla ağ kurarlar.
- İnternetteki diğer her şeyde olduğu gibi, hangi bilgilerin ve toplulukların meşru ve güvenilir olduğuna karar verirken en iyi kararınızı kullanmanız gerekir. Ulusal Nadir Bozukluklar Örgütü (NORD) gibi yerleşik kuruluşlar tarafından sağlanan bağlantıları ve kişileri kullanarak aramaya başlamak isteyebilirsiniz.
- Nadir hastalığınızla ilgili tıbbi veya akademik dergilerden, devlet kurumlarından ve tanınmış sağlık kuruluşlarından gelen çevrimiçi bilgilere öncelik verin. Size bir şeyler satmaya çalışan asılsız iddialardan ve web sitelerinden uzak durun.
- Bazen araştırmaya ara vermeyi unutmayın. Kendinize iyi bakmak, sağlıklı yaşam aktivitelerine katılarak zamanınızı neşe bulmaya harcamanız gerektiği anlamına gelir.
Adım 3. Aynı durumla karşı karşıya olan diğer kişilerle bağlantı kurun
İnternet, nadir görülen hastalık topluluklarını bulmayı ve bunlarla bağlantı kurmayı çok daha kolay hale getirirken, bölgenizde de destek grupları bulabilirsiniz. Mümkün olduğunda, sizinle aynı nadir hastalığa sahip kişilerden oluşan (çevrimiçi veya fiziksel) destek grupları arayın. Muhtemelen orada kaç kişinin daha olduğuna şaşıracaksınız.
- Muhtemelen "nadir" kelimesinin tamamen yalnız olduğunuz anlamına gelmediğini çabucak öğreneceksiniz. Hastalığınızdan başka kimseyi tanımıyor olmanız, sizinle aynı şeyi yaşayan binlerce insan olmadığı anlamına gelmez. ABD'de, "nadir bir hastalık" genellikle ülkede 200.000'den az insanı etkileyen bir hastalık olarak tanımlanır. Toplamda yaklaşık 30 milyon Amerikalı en az bir nadir hastalıkla yaşıyor.
- Nadir hastalıklar, takvimdeki en nadir gün olan 29 Şubat ya da “artık gün”ün gayri resmi olarak “Nadir Hastalıklar Günü” ilan edilmesine neden olacak kadar yaygındır. Etkinliğin amacı farkındalık ve kaynak yaratmaktır. Tabii ki, bilgi aramak ve nadir görülen hastalıklar için destek sağlamak için her dört yılda bir bir gün beklemek zorunda değilsiniz (ve beklememelisiniz).
Adım 4. Devam eden bir süreç olarak hastalığınızla başa çıkın
Teşhis edilmemiş bir hastalıkla ilgili ilk şaşkınlık veya nadir görülen bir hastalık teşhisinin şoku, bir duygu selini ve çok çeşitli tepkileri serbest bırakabilir. Zaman geçtikçe, sizin için işe yarayan başa çıkma stratejileri geliştirmeniz ve ihtiyaçlarınız ve koşullarınız değiştikçe bunları ayarlamanız ve gözden geçirmeniz gerekecektir.
- Nadir bir hastalıkla veya başka bir şeyle başa çıkmak, baştan sona bir iş değildir. Başa çıkmayı asla “bitirmezsiniz”, bunu yaparken daha iyi olursunuz. Nadir görülen bir hastalık kadar stresli bir şeyle başa çıkmak söz konusu olduğunda, birçok iniş çıkışa hazırlanın.
- Aslında meditasyon, görselleştirme, yoga, aromaterapi veya sadece egzersiz yapmak, müzik dinlemek veya biraz toparlamak gibi etkili stres azaltma teknikleri başa çıkmada yardımcı olabilir.
- Günlük tutmak, endişeleriniz ve korkularınızla başa çıkmanın bir başka etkili yoludur. Yazmak, sizi ağırlaştırabilecek duygusal “yükü” tanımlamanıza, analiz etmenize ve bırakmanıza yardımcı olur.
- Gelecekte geliştirebileceğiniz semptomları saplantı haline getirmemeye çalışın. Sırf bazı insanların hastalığının bir parçası oldukları için, mutlaka sizin bir parçanız olacakları anlamına gelmez ve onları bekliyorsanız, bu sorunları yaşama olasılığınız daha yüksek olabilir.
Adım 5. Başa çıkmanıza yardımcı olacak güvendiğiniz insanlara güvenin
Nadir hastalığınızla uğraşırken iyi ve kötü günleriniz olacak. Kötü günlerde, nedenleri ister fiziksel ister duygusal olsun, ailenize, arkadaşlarınıza, destek gruplarına, profesyonel danışmanlara ve size yardımcı olacak güvendiğiniz diğer insanlara yaslanın ve başa çıkma sürecini sürdürün.
- Yardıma ihtiyacınız olduğunda, isteyin. Konuşacak birine ihtiyacınız olduğunda, iyi bir dinleyici bulun - sadece sizin için orada olmaya istekli biri.
- Sosyal destek, durumunuzu yönetmenize yardımcı olabilir. İzolasyon, artan kaygı ve depresyona yol açabilir, çünkü kendi başınıza başa çıkmak zordur. Bu, semptomların kötüleşmesine bile yol açabilir.
- NORD ayrıca, birçoğu nadir görülen bir hastalıkla baş etmede yardım almayı hedefleyen, yardımcı kaynaklara yönelik önemli bir bağlantı listesi sunar.
Bölüm 2/3: Kendiniz ve Başkaları İçin Olumlu Harekete Geçmek
Adım 1. Bir uzman ve hastalığınızın savunucusu olun
Bilgi, nadir görülen bir hastalıkla uğraşırken güçtür. Tıbbi ekibinizin deneyimine ve becerilerine güvenebilmeniz, aynı zamanda kendi bakımınız için bilinçli bir savunucu olmanız gerekir. Meşru, tıbbi açıdan sağlam internet kaynakları, nadir görülen hastalığınız hakkında mümkün olduğunca çok şey öğrenmek için iyi bir başlangıç noktasıdır.
Nadir hastalıklarla uğraşırken eski "gıcırtılı tekerlek yağı alır" deyişi uygundur. Bu amaç için hem hayırsever hem de araştırma odaklı - farkındalığı ve fonları artırmak için bir şampiyon olun. Durumunuzla karşı karşıya kalanların yaşamlarını iyileştirmeye aktif olarak dahil olmak, size nadir görülen hastalığınız üzerinde bir sahiplenme ve güç duygusu sağlayabilir
Adım 2. Potansiyel klinik deneyleri araştırın
ABD Ulusal Sağlık Enstitüleri tarafından yürütülen klinik araştırmalar web sitesi, 200.000'den fazla güncel çalışma hakkında bilgi sağlar, bu nedenle küçük bir araştırma, nadir hastalığınızla ilgili denemeleri ortaya çıkarabilir. Veritabanlarını araştırın, olası denemeleri belirleyin ve katılmaya uygun olup olmadığınızı görün.
- Nadir hastalığınız için yeni tedavi seçenekleri aramayı asla bırakmayın. Bu, her denemeye kaydolmanız ve her yeni ilacı denemeniz gerektiği anlamına gelmez - sadece hastalığınızı nasıl yöneteceğiniz konusunda bilinçli kararlar alabilmeniz için kendinizi en güncel kaynaklarla donattığınızdan emin olun.
- Unutmayın, size bir hastalık teşhisi konmuş olması, bunun için sonsuza kadar tedavi edilmeniz gerektiği anlamına gelmez. Bazı durumlarda, yaşam tarzı değişiklikleri ve ilaçlar bir hastalığı tersine çevirebilir ve hatta iyileştirebilir.
Adım 3. Durumunuzun gerektirdiği şekilde genetik danışmanlığı düşünün
Nadir görülen rahatsızlığınızın doğasına bağlı olarak, sevdiklerinizin - ve özellikle sahip olduğunuz veya bir gün sahip olabileceğiniz çocukların - hastalığa yakalanma olasılığı konusunda endişe duyabilirsiniz. Genetik danışmanlık, bilinçli yaşam kararları verebilmeniz için bu tür olasılıklara ilişkin gerçekçi değerlendirmeler sunabilir.
Şiddetli ve/veya nadir görülen bir hastalığa geçme riski nedeniyle çocuk sahibi olup olmama sorunuyla uğraşıyorsanız, kendinizi mümkün olduğunca fazla bilgi ile güçlendirin. Bu, aklınızla olduğu kadar kalbinizle de verilmesi gereken bir karar olsa da, bu karar verme bölgelerinin her ikisini de etkilemek için genetik danışmanlıktan elde edebileceğiniz bilgileri kullanın
Adım 4. Mali ve sigorta konularında yardım isteyin
Nadir bir hastalıkla uğraşmak, sağlık sigortanız olsa bile pahalı bir teklif olabilir. Bazı sigortacılar, nadir görülen durumlar için yeterli finansal desteği sunmakta tereddüt edebilir, ancak bu, seçeneklerinizin kalmadığı anlamına gelmez. Bir kez daha, kendinizin en ateşli savunucusu olmak size kalmış.
- Yeterli kapsamınız reddediliyorsa, sigorta şirketinizdeki yetkililerle ve (ABD'de) eyalet sigorta komisyoncunuzla iletişime geçin. NORD, kişiselleştirebileceğiniz ve kullanabileceğiniz bir form mektubu bile sunar.
- NORD gibi kuruluşlar ayrıca, nadir görülen bir hastalıkla karşılaştığınızda mali güçlüklerinizde size yardımcı olabilecek hasta yardım programları sunabilir veya sizi bu programlara yönlendirebilir.
Bölüm 3/3: Sevilen Birinin Nadir Hastalığıyla Başa Çıkmak
Adım 1. Kendi açınızdan stres ve yas bekleyin
Teşhis edilmemiş veya teşhis edilmiş nadir bir hastalıkla uğraşan bir çocuğunuz veya sevdiğiniz biri varsa, bundan da derinden etkileneceksiniz. Şok, inkar ve kederin diğer yaygın aşamalarını yaşayabilirsiniz ve neredeyse kesinlikle büyük bir stresle karşı karşıya kalacaksınız. Gerçek hastalığı olan kişi gibi sizin de kendi yönteminizle başa çıkmayı öğrenmeniz gerekecektir.
Hastalığı olan kişiye yardımcı olabilecek aynı başa çıkma mekanizmalarının birçoğu sizin için de yararlı olabilir. Kendinizi hastalık hakkında eğitin, destek grupları bulun, artan farkındalık ve finansman için savunuculuk yapın ve durumun gerçekliğini kabul etmenizi sağlarken, bu konuda hiçbir şey yapamayacak durumda olduğunuzu reddeden diğer adımları atın
Adım 2. Hasta kişiye yardım edebilmek için kendinize dikkat edin
Hasta sevdiklerine bakan insanlar sıklıkla aşırı stresli, uykusuz, düzenli egzersiz yapmıyor ve abur cubur, tütün ve aşırı alkol tüketimi gibi sağlıksız seçimlerde geçici olarak rahatlama arayışına giriyor. Ancak, kendi sağlığınız bozulursa, nadir görülen hastalığa yakalanan kişiye vermek istediğiniz bakım ve desteği sağlayamayacağınızı unutmayın.
- Sadece uyumak, egzersiz yapmak, sağlıklı beslenmek, stresi azaltmak için faaliyetlerde bulunmak ve sizi mutlu eden şeyler yapmak için kendinize biraz zaman ayırmanız gerekiyor. Bu bencillik ya da boşa geçen zaman değil; zorlu bir durumla başa çıkmanın ve yapabileceğiniz en iyi bakımı sağlamanın gerekli bir bileşenidir.
- Hastalığı çeken kişi yapamasa bile hastalıktan kısa bir süreliğine uzaklaşabilirsiniz. Kendinizi suçlu hissetmeyin; bunun yerine, onu yeniden şarj etmek ve yenilenmiş enerji ve amaç ile savaşa geri dönmek için bir fırsat olarak kullanın.
Adım 3. Kişiyi ve hastalığını destekleyin ve dile getirin
Bazı insanlar, belki de yaşı veya durumun ciddiyeti nedeniyle, konu nadir görülen hastalıklar söz konusu olduğunda, kendilerinin bilinçli savunucuları olamazlar. Durum böyle olunca adım atabilir ve sevdikleriniz için şampiyon olabilirsiniz.
