Aileyi görmek ya da tatil yapmak olsun, seyahat herkes için olduğu kadar hemodiyalizdeki çocuklar için de önemlidir. Neyse ki, hemodiyaliz tedavisi gören birçok çocuğun güvenli bir şekilde seyahat etmesi çok daha kolay hale geldi. Bazı düzenlemelerin hala önceden yapılması gerekiyor. İyi haber şu ki, seyahat ederken çocuğunuz için düzenlemeler yapabileceğiniz pediatrik hemodiyaliz konusunda uzman çok sayıda diyaliz merkezi var. Bu şekilde, diyaliz, çocuğunuzun daha geniş dünyayı deneyimlemesine engel olmak zorunda değildir.
adımlar
Bölüm 1/3: Seyahatinizden Önce Düzenlemeler Yapmak
Adım 1. Diyaliz dostu tatil yerlerine bakın
Seyahat, kronik böbrek hastalığı olan çocukların mola vermelerine, dünyanın yeni bölgelerini deneyimlemelerine ve başkalarıyla bağlantı kurmalarına olanak tanır. Aileniz için bir tatil planlıyorsanız, ilginç, ulaşımı kolay ve diyaliz merkezlerine kolay erişimi olan yerler için çevrimiçi arama yapın veya diyaliz merkezinizden öneriler isteyin. Bazı popüler ABD destinasyonları şunları içerir:
- Los Angeles, Kaliforniya
- Orlando Florida
- Şikago, Illinois
- San Antonio, Teksas
- San Diego, California
- Disney parkı olan herhangi bir yer, hasta çocuklar için seyahat dostu bir yerdir.
Adım 2. Sağlık sigortanızın geçici diyalizi kapsadığından emin olun
Seyahatinize başlamadan önce sigorta kapsamıyla ilgili olası sorunları belirlemek önemlidir. Geçici diyalizin kapsandığından emin olmak için seyahatinizden en az 6 hafta önce birincil sigorta sağlayıcınızı (ve varsa ikincil) arayın.
- Ticari sigortanızdan, çocuğunuzun diyaliz tedavilerini seyahat sırasında karşılayacağını belirten bir mektuba ihtiyacınız olup olmayacağını sorun. Bu, özellikle yurt dışına seyahat ediyorsanız önemlidir.
- Planınız geçici diyalizi kapsamıyorsa, boşluk kapsamına bakın. Örneğin ABD'de Medigap poliçeleri, birincil sigorta planınız tarafından sunulmayan ek teminatlara yardımcı olabilir.
- AB'deki ülkeler gibi ulusal sağlık hizmetlerine sahip bazı ülkeler, imzalayan ülkelerde ikamet edenlerin tıbbi tedavi masraflarını karşılayan karşılıklı bir sağlık hizmeti anlaşmasına sahiptir. Yurtdışına seyahat ediyorsanız, ülkenizin hedef ülkenizle karşılıklı bir anlaşması olup olmadığını kontrol edin.
Adım 3. Gerekli seyahat aşılarını öğrenin
Kronik böbrek hastalığı olan çocuklar bulaşıcı hastalıklara karşı daha büyük risk altındadır, bu nedenle aşılarını güncel tutmak çok önemlidir. Seyahat planlama sürecinde, seyahat hedefiniz için herhangi bir özel aşının gerekli olup olmadığını ve çocuğunuzun bunları alıp alamayacağını mümkün olduğunca erken kontrol edin. Şehir dışına çıkacağınızı öğrenir öğrenmez, düzenlemeler yapmaya başlayabilmeniz için çocuğunuzun sağlık kuruluşuna danışın.
- Bunu yapmak için fazla beklemeyin yoksa seyahatinizi ertelemeniz gerekebilir.
- Çocuğunuz belirli bir varış noktasına seyahat etmek için gerekli aşıları alamıyorsa, seyahat planlarınızı gözden geçirmeyi veya doktorunuzdan çocuğunuzun tıbbi olarak kontrendike olduğunu söyleyen bir mektup almayı düşünün. Aşılanmamış bir çocuğu diyalizde yüksek riskli bir bölgeye götürmek genellikle riske değmez.
- Kesinlikle seyahat etmeniz gerekiyorsa ancak çocuğunuz sizinle birlikte gitmek için gerekli aşıları alamıyorsa, bir aile üyesi veya yakın bir arkadaşının yanında kalmasını sağlayın. Yüksek riskli bir bölgeye aşısız seyahat, genellikle yalnızca acil durumlarda son çare olmalıdır.
Adım 4. Ayrılmadan bir hafta önce reçetelerinizi yeniden doldurun
Çocuğunuzun birincil hemşiresi ile görüştüğünüzde, çocuğunuzun seyahatinizin tamamı boyunca yetecek kadar ilaca sahip olduğundan emin olmak için ihtiyaç duyabileceğiniz herhangi bir reçeteyi yenilemeyi isteyin. Çocuğunuzun seyahat sırasında ihtiyaç duyduğu her şeye sahip olmasını sağlamak için bunlar seyahatinizden bir hafta önce doldurulmalıdır.
- Ülke dışına seyahat etmeyi planlıyorsanız, çocuğunuzun reçetelerini önceden doldurmanız özellikle önemlidir. Gideceğiniz yerde ihtiyaç duydukları ilaçları alabileceğinizin garantisi yok.
- Ülke dışına seyahat ediyorsanız veya bir aydan daha uzun bir süre dışarı çıkmayı planlıyorsanız, ayrılmayı planlamadan en az 4-6 hafta önce ihtiyacınız olan ilaçları almak için doktorunuz veya hemşirenizle konuşun.
Adım 5. Nakliye şirketinizden gerekli özel konaklama talep edin
Uçak veya trenle seyahat ediyorsanız, rezervasyonlarınızı yaparken özel yemek düzenlemeleri yapmanın mümkün olup olmadığını öğrenin. Değilse veya bir yolculuğa çıkıyorsanız, çocuğunuzun ihtiyaç duyabileceği tüm yemek ve atıştırmalıkları yanınızda havaalanına veya arabaya getirdiğinizden emin olun.
- Ek olarak, çocuğunuzun herhangi bir özel yardıma ihtiyacı varsa (tekerlekli sandalye veya uçağa binerken ekstra bacak mesafesi gibi), biletinizi satın almadan önce bu ihtiyaçların karşılanıp karşılanamayacağını kontrol edin.
- Güvenlik yoluyla hangi yiyeceğe izin verildiği konusunda ulusal nakliye güvenlik kurumunuzla görüşün. Çocuğunuzun normalde izin verilmeyen yemeklere ihtiyacı varsa, sağlık uzmanınızdan bu yemeklerin tıbbi olarak gerekli olduğunu belirten bir not almanız gerekebilir.
Adım 6. Çocuğunuzun nakil koordinatörünü yolculuk hakkında bilgilendirin
Çocuğunuz nakil alıcısı listesindeyse, nakil koordinatörünüzün seyahat planlarınızdan haberdar olduğundan ve siz yokken liste durumunu değiştirip değiştirmeyeceğini bildiğinden emin olun.
- Bu genellikle çocuğunuzun nakil bekleme listesindeki yerini etkilemez. Bu, koordinatörünüzün, siz dönene kadar çocuğunuzun statüsünün "beklemeye" alınması gerekip gerekmediğini bilmesine yardımcı olacaktır.
- Çocuğunuz uzun bir süre uzakta olacaksa, durumları "beklemede" olarak güncellenebilir. İkamet ettiğiniz bölge içindeki daha küçük geziler veya geziler genellikle bir statü değişikliği ile sonuçlanmaz. Daha uzun yolculuklar için, nakil organizasyonuna ne kadar süre seyahat edeceğinizi bildirin.
- Çocuğunuz beklemeye alınırsa, geri döndüğünüzde durum kaldırılır ve çocuğunuz nakil bekleme listesindeki yerine devam eder.
Adım 7. Seyahat sırasında çocuğunuzun beslenme ihtiyaçlarını karşılama konusunda doktorunuza danışın
Kronik böbrek hastalığı olan çocukların bazen özel bir diyete ihtiyacı vardır. Seyahatinizden önce, çocuğunuzun ne yemesi gerektiği ve seyahatin onların beslenme ihtiyaçlarını nasıl etkileyebileceği hakkında doktorunuzla konuşun.
- Örneğin, çocuğunuzun tüple beslenmeye ihtiyacı varsa, ek öğünleri için yanınızda ekipman getirmeniz gerekebilir.
- Çocuğunuzun ayrıca potasyum veya protein gibi ekstra sıvılar veya besin takviyeleri alması gerekebilir. Doktorunuz, seyahatiniz sırasında bu özel ihtiyaçlarınızı nasıl gidereceğiniz konusunda size tavsiyelerde bulunabilir.
Bölüm 2/3: Varış Noktanızda Diyaliz Kurulumu
Adım 1. Seyahatinizden en az 6 hafta önce birincil hemşirenizle seyahat düzenlemeleri yapın
Birçok diyaliz merkezinde, hastaların seyahat ederken tedaviyi ayarlamasına yardımcı olmakla görevli bir personel bulunur. Bu süreç, özellikle çocuğunuz için ek düzenlemeler yapılması gerekiyorsa biraz zaman alabilir. Düzenlemelere başlamak için ayrılmadan 6-8 hafta önce çocuğunuzun birincil hemşiresiyle konuşun.
Adım 2. Hedefinize yakın pediatrik hemodiyaliz merkezlerini belirleyin
Pediatrik nefrologunuzun gideceğiniz yerdeki herhangi bir diyaliz merkezine veya pediatrik nefrologa aşina olup olmadığını öğrenin. Tanıdığınız ve güvendiğiniz bir doktordan tavsiye almak kendinizi daha rahat hissetmenizi sağlayacaktır.
- ABD içinde, pediatrik hemodiyaliz merkezlerini çevrimiçi olarak arayabilirsiniz. Hatta belirli kriterleri (pediatri, merkez içi hemodiyaliz, geçici hastalar gibi) kullanarak da arama yapabilirsiniz. Örneğin, https://www.medicare.gov/care-compare/ adresine gidin ve tesisleri posta koduna veya şehre göre aramak için “Diyaliz Tesisleri” bağlantısını tıklayın.
- Yurtdışında uygun hemodiyaliz merkezlerini belirlemek biraz daha zor olabilir. Pediatrik nefrologların çoğu, dünya çapında bir meslektaş ağına abonedir. Doktorunuzdan seyahat bölgenizde önerilen bir merkezi ve doktoru belirlemenize yardımcı olması için bir sorgu göndermesini isteyebilirsiniz.
Adım 3. Randevuları planlamak için bir ay önceden diyaliz merkeziyle iletişime geçin
Çocuğunuzu seyahatiniz sırasında ağırlayabileceklerinden emin olmak için doğrudan diyaliz merkeziyle iletişime geçin. Merkeze fakslanması veya e-posta ile gönderilmesi gerekebilecek tıbbi kayıtları sorun ve çocuğunuzun gelişinden önce herhangi bir ek düzenlemenin gerekli olup olmadığını öğrenin.
- Ayrıca merkezdeki bir diyaliz hemşiresinin veya sosyal hizmet uzmanının adını ve telefon numarasını da isteyin. Bu, programınızın değişmesi veya yolculuk sırasında acil bir durumun ortaya çıkması durumunda size doğrudan iletişim sağlar.
- Yoğun bir seyahat sezonunda popüler bir destinasyona seyahat ediyorsanız, randevu almaya erken başlamak özellikle önemlidir.
- Diyaliz merkezinde herhangi bir ön ödemenin gerekip gerekmediğini ve kaldığınız yerden merkeze seyahatinizin ne kadar sürdüğünü öğrenin.
Adım 4. Çocuğunuzun tıbbi kayıtlarının diyaliz merkezine nakledilmesini sağlayın
Ayrılmadan önceki hafta, çocuğunuzun tıbbi kayıtlarının bir kopyasını varış merkezinize gönderme konusunda normal diyaliz merkezinizle görüşün. Bu, merkeze çocuğunuzun tıbbi geçmişine bakma ve çocuğunuzun ihtiyaç duyabileceği gerekli düzenlemeleri yapma zamanı verir.
Çocuğunuzun tıbbi kayıtlarının basılı bir kopyasını yedek olarak taşıyın
Adım 5. Ayrılışınızdan bir hafta önce düzenlemenizi onaylayın
Seyahate çıkmadan bir hafta önce diyaliz merkezindeki irtibat kişinizle görüşmeniz genellikle iyi bir fikirdir. İstenen tüm bilgilerin alındığından emin olun. Bu genellikle yazılı bir tıbbi özet ve en son diyaliz tedavisi çalıştırma kayıtlarını içerir. Ayrıca gerekli ayrıntıları açıklığa kavuşturduğunuzdan emin olun. Örneğin şunları yapmalısınız:
- Bu merkezdeki diyaliz tedavi programını ve normal diyaliz süresini onaylayın.
- Oraya vardığınızda nereye kaydolmanız gerektiğini öğrenin ve kayıt sürecini daha sorunsuz hale getirmek için çocuğunuzun diyaliz programı gibi önceden sağlayabileceğiniz ek bilgiler olup olmadığını sorun.
- İlk diyaliz tedavisi için nereye gitmeniz gerektiğini ve ne zaman gelmeniz gerektiğini öğrenin.
- İlgiliyse, merkezin hat erişimi için lokal anestezik (örneğin lidokain) kullanıp kullanmadığını kontrol edin.
- Hastaların diyaliz sırasında yemelerine veya içmelerine izin verilip verilmediğini sorun.
Bölüm 3/3: Yolculuk Sırasında Diyalizi Yönetme
Adım 1. Çocuğunuzun tıbbi kayıtlarının bir kopyasını yanınızda getirin
Seyahat ederken, tıbbi kayıtların bir kopyasını her zaman yanınızda bulundurun. Bu şekilde, gideceğiniz yerdeki diyaliz merkezi çocuğunuzun kayıtlarını kaybederse, onlara bir kopyasını verebilirsiniz.
- Seyahat ederken (uçaklarda yiyecek veya ekipman gibi) izinler için herhangi bir doktor notunuz varsa, bunların bir kopyasını da yanınızda bulundurduğunuzdan emin olun. Ne zaman işe yarayacaklarını asla bilemezsiniz.
- Çocuğunuzun tıbbi kayıtlarının, çocuğunuzun mevcut ilaçlarını ve dozlarını da listelediğinden emin olun.
Adım 2. Gerekli ilaçları her zaman yanınızda bulundurun
Çocuğunuzun seyahat ederken ihtiyaç duyacağı ilaçları stokladığınızdan emin olun. Uçakla seyahat ediyorsanız, ilaçları el bagajınızda bulundurun. Kayıp bagaj aksi takdirde bir felaket olabilir.
- Beklenmedik bir şey olması durumunda biraz daha fazla olmak üzere, tüm zaman boyunca sürecek bir ilaç tedariki getirin. İlaçların kaybolması veya seyahatinizi uzatmanız gerekmesi ihtimaline karşı bu ilaçlar için ekstra reçeteler de yanınızda taşımalısınız.
- Uçağa taşıyabileceğiniz sıvı miktarına kısıtlama getiren bölgelerde seyahat ediyorsanız, seyahatinizden önce doktorunuzdan ilacın gerekliliğini doğrulayan bir not alın. Çoğu ülkede, bu kısıtlamalar ilaçlar gibi tıbbi olarak gerekli sıvılar için geçerli değildir.
Adım 3. Çocuğunuzun planlanmış tedavilerinden önce diyaliz merkezini ziyaret edin
Geldiğinizde, planlanan ilk tedaviden önce diyaliz ünitesini ziyaret ederek çocuğunuzun geçici tedavi merkeziyle ilgili kaygısını azaltabilirsiniz. Önceden arayın ve çocuğunuzla bire bir konuşabilmeleri için onları tedavi edecek olan uygulayıcı ile görüşebilecek misiniz bir bakın.
- Bu noktada, nereye park edebileceğinizi, nereye kaydolmanız gerektiğini ve çocuğunuzun diyalize nerede gireceğini de öğrenebilirsiniz.
- Acil bir durumda diyaliz merkezindeki iletişim prosedürlerini de sormalısınız. Önemli kişi adlarını veya numaralarını not edin ve uzaktayken her zaman yanınızda bulundurun.
Adım 4. Çocuğunuzu planlanmış tedavilerine götürün
Diyaliz merkezinde her şeyi onayladıktan sonra, çocuğunuzu planlandığı gibi randevularına götürmeniz önemlidir.
Merkez izin veriyorsa, diyaliz sırasında çocuğunuzla birlikte oturun. Bu, tanıdık olmayan bir yerde olduklarında onları rahatlatmaya yardımcı olabilir
İpuçları
- Seyahatiniz sırasında tüm iletişim bilgilerinizin diyaliz merkezinde olduğundan emin olun.
- Seyahat sırasında diyaliz tedavilerinin olabildiğince sorunsuz geçmesine yardımcı olmak için, çocuğunuzun diyaliz sırasında karşılaşabileceği özel ihtiyaçlar veya tekrarlayan sorunlar konusunda açık sözlü olun.
- Mümkünse seyahat tarihleriniz konusunda esnek olmaya çalışın. Diyaliz merkezlerindeki alan sınırlı olabilir, bu nedenle bu merkezlere göre planlama yapmanız gerekebilir.
- Hasta çocuğunuz için seyahat ayarlamanıza yardımcı olması için Wish and Give Kids the World gibi kuruluşlara ve vakıflara bakın. Tıbbi yardım sağlamaya yardımcı olabilirler.
- Taşınabilir diyalizin veya bir diyaliz ekibinin size gelmesinin sizin için uygun bir seçenek olup olmadığına bakın.
