Görünmeyen hastalıklar, ağrı veya yorgunluk gibi birçok belirtiye neden olabilir; ancak belirtiler başkaları tarafından görülmediği için insanlar durumunuzu önemsizleştirebilir veya numara yaptığınızı düşünebilir. Görünmez bir hastalıkla baş etmek zor olabilir. Sınırlarınız dahilinde şeyler yaparak, destekleyici arkadaşlar bularak, sevdiklerinize neyin yararlı olup olmadığını bilmelerine yardımcı olarak ve belirtilerinizi yönetmek için doktorunuzla birlikte çalışarak görünmez hastalığınızla başa çıkabilirsiniz.
adımlar
Yöntem 1/4: Durumunuza Karşı Olumlu Bir Tutum Geliştirme
Adım 1. Hastalığınızla çalışın
Hastalığınız yapmak istediğiniz her aktiviteyi yapmanızı zorlaştırabilir. Bu, aileniz veya arkadaşlarınızla zaman geçiremeyeceğiniz anlamına gelmez. Aileniz ve arkadaşlarınızla hastalığınızla ilgili olarak yapacak şeyler bulun.
- Örneğin, kronik ağrınız nedeniyle tüm gün yürüyüşe çıkamayabilir veya yoğun bir şehirde dolaşamayabilirsiniz. Bunun yerine, bir gezi otobüsüne veya tekne turuna çıkabilir, günü bir gölde piknik yaparak veya balık tutarak geçirebilir veya evde masa oyunları oynayacağınız bir gün ayarlayabilirsiniz.
- Ailenize ve arkadaşlarınıza sorun, “Farklı bir şey yapabilir miyiz? Hastalığım planladığınız şeyi yapmama izin vermiyor ama başka bir şey yapıp iyi vakit geçirebiliriz.”
Adım 2. Kendinizi destekleyici insanlarla çevreleyin
Hayatınızda sizi destekleyecek ve durumunuz hakkında her zaman olumsuz olacak insanlar olacak. Hayatınızda sizi desteklemeyen kişilerle aranıza mesafe koymaya çalışın. Bunun yerine, durumunuzu anlayan ve size hala insan gibi davranan kişilerle zaman geçirin.
- Sınırlı enerjiniz ve duygusal kaynaklarınız var. Zamanınızı ve enerjinizi buna değer insanlara harcadığınızdan emin olmak istersiniz.
- Örneğin, kronik yorgunluk sendromunuz varsa, insanlar göremedikleri semptomları olan bir durum olduğu için size destek vermeyebilirler. CFS sizi çoğu zaman bitkin ve yorgun hissetmenize neden olur, bu nedenle enerjinizi sizi ve durumunuzu desteklemeyen insanlara harcamak istemezsiniz.
Adım 3. Mutlu şeylere odaklanmanın yollarını bulun
Mutluluğu etrafınızda bulmaya çalışın. Hastalığınız nedeniyle kendinizi olumsuz veya moralsiz hissedebilirsiniz, ancak sizi mutlu eden küçük şeylere odaklanmak başa çıkmanıza yardımcı olabilir. Seni neyin mutlu ettiğini düşün. Bu ilgi alanlarını geliştirin ve bu şeyleri hayatınıza dahil etmenin yollarını bulun.
- Örneğin, okumayı seviyorsanız ancak MS hastasıysanız, okurken yorulursanız büyük baskılı kitapları veya sesli kitapları denemek isteyebilirsiniz. Eskiden bir müzik aleti çalıyorsanız ancak nörolojik bir hastalığınız varsa, müzik dinleyerek vakit geçirin.
- Hastalığınız, düşünme ve bir şeyler yapma şeklinizi yeniden ayarlamanızı gerektirebilir. Alışılmışın dışında ve daha olumlu düşünürseniz, hayatınıza mutluluk getirmenin yollarını bulabileceksiniz.
Adım 4. Sevdiklerinizden sınırlarınızı anlamalarını isteyin
Görünmez hastalıkları olan kişiler için evden çıkmak ve aktif olmak çok zor olabilir. Davet edildiğiniz her akşam yemeğine veya partiye gitmek isteseniz de, bu her zaman bir seçenek değildir. Sevdiklerinizle sınırlarınız olduğunu ve bu sınırlara saygı duymalarını istediğinizi tartışın.
- Örneğin, kronik yorgunluk sendromu, MS veya depresyon nedeniyle ayda yalnızca bir veya altı ayda bir akşam yemeğine katılabilirsiniz. Sevdiklerinize bunun onları umursamadığınız anlamına gelmediğini bildirin.
- Sevdiklerinize, “Seni bu nişanlara davet edeceğim ama katılmak zorunda değilsin. Gelirsen sevinirim ama baskı yok. Sınırlarını anlıyorum."
Adım 5. Yardım isteyin
Yardım istemeniz gereken zamanlar yaşayabilirsiniz. Sınırlı enerjiniz var ve her gün her şeyi yapamayabilirsiniz. Bu durumda sevdiklerinizden ufak tefek şeyler için yardım isteyebilirsiniz.
Örneğin, bir arkadaşınız veya ailenizden biri markete gidiyorsa, onlardan sizi birkaç şey almasını isteyebilirsiniz. Başkalarıyla yaşıyorsanız, sınırlı enerjinizin olduğu günlerde onlardan çamaşır yıkamalarını veya bulaşık makinesini doldurmalarını isteyebilirsiniz
Yöntem 2/4: Olumsuz Duygularla Başa Çıkma
Adım 1. Kendinize bunun sizin hatanız olmadığını hatırlatın
Görünmez hastalıkların doğası gereği, bazı insanlar hastalıklarından kendilerinin sorumlu olduğunu ya da bunu uyduruyormuş gibi hissetmeye başlarlar. Bu, “üstesinden gelmeniz” ve daha iyi olmanız gerektiği düşüncelerine yol açar. Dışarıdan iyi görünseniz de, hastalığınız gerçek.
- Bu, özellikle depresyon veya akıl hastalığı, IBS, CFS veya migren gibi durumlarınız varsa doğru olabilir. Bazı insanlar bunların gerçek durumlar olmadığını ve belirtilerinizi kontrol edebileceğinizi düşünebilir.
- Kendinize şunu söyleyin: “Hasta olmam benim suçum değil. Kendimi iyileştiremiyorum. Çok gerçek bir hastalığım var ve sorun değil."
Adım 2. Utanmamaya çalışın
Ailenizin ve arkadaşlarınızın yanındayken, durumunuzdan dolayı kendinizi suçlu hissedebilir veya utanabilirsiniz. Yapabileceklerinin aynısını yapamayabilirsiniz, bu da olumsuz duygulara neden olabilir. Hastalığınızın geçerli olduğunu unutmayın, bu nedenle kendinizi suçlu hissetmemelisiniz.
Ne zaman utanmış veya suçlu hissetseniz, kendinize şunu hatırlatın: "Bu benim hatam değil. Utanacak ya da suçlu olacak hiçbir şeyim yok.”
Adım 3. İnsanların koşulu kabul etmeyebileceğini kabul edin
Başkalarını eğitmek ve yaşadıklarınızı açıklamak için gösterdiğiniz çabalara rağmen, bazı insanlar asla hasta olduğunuzu düşünmeyebilir. Sadece kendi gözleriyle görebildikleri bir şeye inanırlar. Unutma, bu senin hatan değil. Birinin düşünme şeklini değiştiremezsiniz.
Onları açıklamak ve eğitmek için elinizden gelenin en iyisini yapın, ancak kabul etmezlerse bırakın
Yöntem 3/4: Sevdiklerinizin Nasıl Yanıt Vereceğini Bilmesine Yardımcı Olun
Adım 1. Ailenize ve arkadaşlarınıza nasıl tepki vereceklerini açıklayın
Birçok aile üyesi ve arkadaş, görünmez bir hastalığınız olduğunda yardım etmek ve destek olmak ister. Nasıl yardım edeceklerinden emin değillerse, onlara söyleyin. Onlardan neye ihtiyacınız olduğunu ve nasıl destek olabileceklerini bilmelerini sağlayın.
- Aile üyelerinize ve arkadaşlarınıza, görünmez hastalığınız hakkındaki tüm varsayımları bırakmaları gerektiğini anlamalarına yardımcı olun. Bu, küçümseyici yorumlara ve anlayış eksikliğine yol açabilir. Ailenizi ve arkadaşlarınızı size açık bir zihinle yaklaşmaya teşvik edin.
- Onlara hastalığınızı önemsizleştirmeden size nasıl iltifat edeceklerini söyleyebilirsiniz. Örneğin, “Bugün harika görünüyorsun. İyi hissetmediğin için üzgünüm" veya "Göründüğün kadar iyi hissetmediğin için üzgünüm." “Saçların güzel görünüyor” veya “Bu kıyafeti beğendim” diyerek size iltifat edebileceklerini bilmelerini sağlayın. Her zaman hastalığınızdan bahsetmek zorunda değiller.
Adım 2. Sevdiklerinizin ne söylememeleri gerektiğini öğrenmelerine yardımcı olun
Arkadaşlarınız ve aileniz iyi niyetli olsalar da, konu hakkında nasıl konuşacaklarını, size nasıl davranacaklarını veya ne söyleyeceklerini bilemeyebilirler. Bu onların sizi incitecek bir şey söylemesine veya yapmasına neden olabilir. Sevdiklerinize, söylediklerinin ne kadar saldırgan ve kırıcı olduğunu gösterin.
- Örneğin, sevdiklerinize “Ama hasta görünmüyorsunuz”, “Hepsi kafanızın içinde”, “Daha kötü olabilir” veya “Dışarı çıksanız daha iyi hissetmez miydiniz” gibi şeyler söylememelerini söyleyin. daha fazlasını/daha fazlasını yaptı/daha aktif miydi?” Bütün bunlar çok acı verici olabilir.
- Size kendinizi nasıl “tedavi edeceğinizi” veya durumunuzu nasıl “tedavi edeceğinizi” söylemeye çalışmanın, durumunuzu küçümsediğini anlamalarına yardımcı olun. Onlara, “Durumum için tedavi ve yönetim seçeneklerinin farkındayım. Doktorum ve ben çok yakın çalışıyoruz. İstersen sana yönetim planımı açıklayabilirim.”
- Örneğin, insanlar genellikle depresyonun dışarı çıkarak veya olumlu düşünerek "iyileştirilebileceğini" düşünürler. CFS'nizi daha fazla uyku ile iyileştirebileceğinizi veya IBS'nin kafanızda olduğunu düşünebilirler. Bu varsayımlar çok incitici olabilir.
Adım 3. Hastalığınız hakkında kendinizi ve başkalarını eğitin
Birçok insan, hastalığın yalnızca görebilecekleri bir şey olduğuna inanır. Bu, durumunuzu bilmeyebilecekleri veya anlayamayacakları anlamına gelir. Başa çıkmanıza yardımcı olmak için önce kendinizi hastalığınız hakkında eğitin. Bu, durumunuz hakkında daha fazla bilgi edinmenize ve görünmez olsa bile vücudunuzu nasıl etkilediğini anlamanıza yardımcı olabilir.
- Ayrıca çevrenizdekileri hastalığınız hakkında eğitmeye yardımcı olmalısınız. Kronik ağrı olsa bile, hissetme şeklinizi bir adla ilişkilendirmeleri için durumunuza insanlar için bir ad verin.
- Belirtileri ailenize ve arkadaşlarınıza açıklayın. Görünür bir semptom olmadığından, vücudunuzun içinde neler olup bittiğini anlamalarına yardımcı olun.
- Ailenize ve arkadaşlarınıza tedavi seçenekleri ve yönetim stratejileri hakkında bilgi verin.
Yöntem 4/4: Profesyonel Yardım Arama
Adım 1. Doktorunuzla bir yönetim planı oluşturun
Birçok farklı görünmez hastalık vardır. Her birine aynı şekilde davranamazsınız. Buna yardımcı olmak için, bir yönetim planı geliştirmek için doktorunuzla yakın bir şekilde çalışmalısınız. Bu, yönetim semptomlarına, ağrıya ve yorgunluğa yardımcı olabilir.
- Örneğin, Multipl Skleroz, depresyon, İrritabl Bağırsak Sendromu ve kronik ağrı, yaygın görülen görünmez hastalıklardır. Her birini tedavi etmek ve yönetmek farklıdır.
- Aynı hastalığın yönetimi de kişiden kişiye değişir. Bu nedenle, kişiselleştirilmiş bir tedavi planı geliştirmek için doktorunuzla yakın çalışmanız önemlidir.
Adım 2. Size inanan bir doktor bulun
Görünmez hastalıklardan muzdarip insanlar bazen hasta olduklarına inanmayan doktorlarla karşılaşırlar. Doktor belirtilerinizin kafanızda olduğuna veya ağrı kesici almaya çalıştığınıza inanabilir. Böyle düşünen doktorlarla görüşmeyi bırak ve sana inanacak bir doktor bul.
- Hasta olduğunuza inanan bir doktor bulmanız, uygun tedaviyi almanızı sağlar.
- Bölgenizde, durumunuzda uzmanlaşmış doktorları arayarak başlayın. Ayrıca bölgenizdeki doktorların önerilerini almak için resmi hastalık web sayfalarını, mesaj panolarını ve forumları ziyaret etmek isteyebilirsiniz.
Adım 3. Bir danışmanla konuşun
Görünmez hastalığınızla başa çıkma stratejilerini öğrenmenize yardımcı olabilecek bir ruh sağlığı uzmanıyla konuşmalısınız. Görünmez hastalıklar sizi depresyon veya kendinden şüphe duyma gibi birçok olumsuz duyguya götürebilir. Benlik saygınız da etkilenebilir.
- Bazen bu hastalıkların psikosomatik bir unsuru vardır. Bu, hastalığınızı taklit ettiğiniz veya her şeyin "kafanızda" olduğu anlamına gelmez, ancak bunun psikolojik ve/veya duygusal bir duruma bağlı olabileceği anlamına gelir. Bu bileşenleri ele almak, bazı semptomlarınızı hafifletmeye yardımcı olabilir.
- Bir akıl sağlığı uzmanı endişelerinizi dinleyebilir ve sınırlarınızı kabul etmenin, başkalarıyla başa çıkmanın ve olumsuz duyguları yönetmenin yollarını bulmanıza yardımcı olabilir.
Adım 4. Bir destek grubu bulun
Görünmez bir hastalıkla yaşamak zor olabilir. Başa çıkmanıza yardımcı olmak için, hastalığınız veya görünmez bir hastalığınız olan başkalarından oluşan bir destek grubu bulmak isteyebilirsiniz. Bu, bölgenizdeki bir grup veya çevrimiçi bir grup olabilir.
- Bölgenizde toplanan bir destek grubu bilip bilmediklerini doktorunuza veya yerel hastaneye sorun.
- Çevrimiçi bir grup bulmak isteyebilirsiniz. Görünmez hastalıklara veya belirli koşullara adanmış birçok web sitesi vardır. Onlar aracılığıyla çevrimiçi bir destek grubu bulabilirsiniz.
